Hur ADHD blev ADHD

D De svårigheter som i dag samlas under namnet ADHD är äldre än diagnosen. Människor med uttalad rastlöshet, impulsivitet och koncentrationssvårigheter beskrevs långt innan dagens diagnosmanualer fanns.

Det som har förändrats är hur dessa svårigheter har samlats, avgränsats och förklarats inom medicin och psykiatri. Under drygt hundra år har namnen växlat. Hjärnskada blev hjärndysfunktion. Hyperaktivitet blev uppmärksamhetsstörning. Undergrupper har delats upp, slagits ihop och senare kallats presentationer.

Den skillnaden är viktig. Eftersom beteendena beskrevs långt före vår tid vore det fel att avfärda människors erfarenheter som en modeföreteelse. Eftersom diagnosen samtidigt har förändrats vore det lika fel att beskriva dagens ADHD-kategori som en oföränderlig biologisk enhet som bara väntade på att upptäckas.

Historien ger inget enkelt avgörande för eller emot ADHD. Den visar något mer användbart: vad diagnosen kan säga, vad som har lagts in i den och varför den behöver förstås som en historiskt framvuxen klassifikation.

Varför det blev en serie

Det här började som en enda text. Jag hade länge funderat på vilken roll ADHD har fått i psykiatrin och började skriva för att pröva tankarna. Men materialet fortsatte att växa. Frågorna om diagnosens historia, biologiska förklaringsanspråk, ärftlighet, utredningar, nya begrepp och ekonomiska incitament gick inte att behandla med den noggrannhet de krävde i en enda artikel. Till slut insåg jag att det behövde bli en serie i sex delar.

Min utgångspunkt är en oro, inte ett färdigt svar: att ADHD-diagnosen har fått ett alltför stort genomslag och kommit att definiera för mycket av det vi kallar psykisk ohälsa och av hur psykiatrin arbetar. Jag vill undersöka vad detta kan betyda för vilka frågor vården ställer, vilka förklaringar som får utrymme, hur resurser används och vilken hjälp som erbjuds.

Serien är mitt försök att undersöka den utvecklingen steg för steg, utan att förneka vare sig svårigheterna eller den hjälp som människor kan ha fått genom diagnosen.

Beteendena kom före diagnosen

I historieskrivningen nämns ofta den skotske läkaren Alexander Crichton. I slutet av 1700-talet skrev han om uppmärksamhet och dess störningar. Drygt hundra år senare, 1902, beskrev den brittiske barnläkaren George Frederic Still en grupp barn med bland annat rastlöshet, koncentrationssvårigheter och problem med självkontroll.

Det är frestande att säga att de beskrev ADHD. Det vet vi inte. Personerna undersöktes i en annan tid, med andra begrepp och andra antaganden om normalt och avvikande beteende. Vi kan inte ställa en modern diagnos på historiska fall utifrån korta beskrivningar.

Texterna visar däremot att läkare länge har försökt förstå barn vars uppmärksamhet, aktivitet och impulser skapat betydande svårigheter. De visar att beteendena inte började med dagens diagnosmanualer. De visar inte att dagens kriterier är naturgivna.

Från hjärnskada till hjärndysfunktion

Efter första världskriget noterades svåra förändringar i beteende hos en del barn som överlevt hjärninflammation i samband med epidemisk sömnsjuka. De kunde få svårt att koncentrera sig, reglera sin aktivitetsnivå och styra sina impulser. Sambandet med en konstaterad neurologisk sjukdom stärkte föreställningen att liknande beteenden också i andra fall berodde på en skada i hjärnan.

I slutet av 1940-talet började beteckningen brain damaged child användas. Den följdes av Minimal Brain Damage, MBD. Problemet var att slutsatsen om hjärnskada så småningom kom att dras även när någon skada inte hade påvisats.

Vid ett barnneurologiskt möte i Oxford 1962 rekommenderades därför att ordet damage skulle överges. Mötets slutsatser publicerades året efter, och under 1960-talet etablerades i stället Minimal Brain Dysfunction. Ordet skada ersattes med funktionsstörning. Det var mer än ett namnbyte. Den tidigare beteckningen hade låtit som en förklaring, trots att beteendena i sig inte kunde visa att det fanns en hjärnskada.

Här syns ett återkommande problem i diagnosens historia. En samling observerade svårigheter får ett namn som också antyder orsaken. När orsaken inte kan beläggas behöver kategorin återgå till att beskriva det som faktiskt går att observera.

Behandlingen kom före dagens diagnos

År 1937 publicerade barnpsykiatern Charles Bradley en studie som senare skulle få stor betydelse. På det behandlingshem där han arbetade genomgick barn neurologiska undersökningar som kunde ge svår huvudvärk. Bradley prövade amfetaminpreparatet Benzedrine för att lindra huvudvärken. Den effekten uteblev. Däremot förbättrades skolarbetet och beteendet hos en del av barnen.

I den publicerade studien fick 30 barn med olika beteendeproblem Benzedrine under en vecka. Ungefär hälften förbättrade sina skolprestationer tydligt. Barnen hade inte ADHD enligt någon modern diagnosmanual. Den diagnosen fanns inte. Studien var liten, kort och genomfördes i en mycket speciell vårdmiljö.

Bradleys fynd blev ändå en viktig föregångare till senare användning av centralstimulerande läkemedel. Samtidigt fick studien begränsat genomslag under de följande årtiondena.

Tidsordningen är värd att lägga märke till. En läkemedelseffekt på vissa beteenden observerades innan dagens diagnos hade skapats. Det innebär varken att läkemedlet bevisade en viss bakomliggande sjukdom eller att behandlingen saknade värde. Symtom kan påverkas utan att behandlingssvaret fastställer varför de uppstod.

När namnet och gränserna ändrades

I den amerikanska diagnosmanualen DSM-II från 1968 kallades symtombilden hyperkinetic reaction of childhood. Formuleringen betonade överaktivitet och beskrev tillståndet som en reaktion i barndomen.

Med DSM-III 1980 kom en annan modell. Diagnoserna definierades genom tydligare symtomkriterier och kategorin fick namnet ADD, Attention Deficit Disorder, med eller utan hyperaktivitet. Tyngdpunkten hade förskjutits från synligt störande aktivitet till uppmärksamhet och impulskontroll.

Redan 1987 ändrades systemet igen. I DSM-III-R infördes namnet ADHD, Attention Deficit Hyperactivity Disorder, och den tidigare indelningen gjordes om. DSM-IV från 1994 delade senare in diagnosen i huvudsakligen ouppmärksam, huvudsakligen hyperaktiv-impulsiv och kombinerad form.

DSM-5 från 2013 behöll de 18 kärnsymtomen men gjorde flera andra ändringar. Åldersgränsen för när symtom skulle ha funnits flyttades från före sju till före tolv års ålder. Vuxna behövde uppfylla färre symtomkriterier än barn. Undergrupperna började kallas presentationer, och samtidig autism blev möjlig inom manualens diagnostik.

Även WHO:s system har använt andra gränser och namn. ICD-10 talade om hyperkinetiska störningar och ställde delvis snävare krav. I ICD-11 används namnet ADHD och samma tre huvudsakliga presentationer som i den moderna DSM-traditionen.

Sverige hade dessutom en egen nordisk utvecklingslinje. MBD fick stort genomslag under 1970-talet. När begreppet övergavs därför att det antydde en obelagd orsak utvecklades under 1980-talet DAMP, Deficits in Attention, Motor control and Perception. DAMP betonade även motorik och perception och användes främst i Norden. Det var inte synonymt med ADHD. Under 2000-talet blev ADHD den dominerande beteckningen också här.

Detta är inte bara en rad nya ord för exakt samma sak. Vilka symtom som betonats, vilka kombinationer som krävts, när svårigheterna ska ha börjat och vilka samtidiga diagnoser som tillåtits har förändrats. Kategorin har formats av ny forskning, kliniska behov och klassifikationssystemens beslut.

Vad historien visar, och inte visar

Historien visar att svårigheterna är äldre än diagnosen. Den visar också att den kategori vi i dag kallar ADHD inte är tidlös. Den har vuxit fram genom återkommande val om vilka beteenden som ska samlas, vilka gränser som ska dras och hur mycket namnet ska säga om orsaken.

Det betyder inte att lidandet är overkligt. Det betyder inte att varje diagnos är fel eller att behandling inte kan hjälpa. Det visar inte heller att läkemedelsindustrin uppfann ADHD. Den kommersiella roll som läkemedel och diagnostik senare har fått är en annan fråga än diagnosens ursprung.

Men historien gör en alltför enkel berättelse svår att upprätthålla. ADHD har inte upptäckts som ett oföränderligt ting. Diagnosen har konstruerats och reviderats för att beskriva ett mönster av verkliga svårigheter. Därför kan den vara användbar utan att vara en fullständig förklaring till varför en enskild människa har fått dem.

Det är där nästa del börjar.

Detta är del 1 av 6 i serien När diagnosen blir större än förståelsen. Nästa del handlar om skillnaden mellan att beskriva ett symtommönster och att förklara en människas svårigheter.